Informazioni Generali
DOVE?
Centro Congressi Paolo VI, via Gezio Calini 30, Brescia
Tutti gli ospiti del Centro Paolo VI possono usufruire del parcheggio custodito collegato al Centro Congressi, in grado di ospitare fino a 250 auto, con due accessi nella corte interna. L’accesso carraio è da via Callegari 4 e via Callegari 4/bis, a 50 metri dall’ingresso pedonale.
QUANDO?
venerdì 29 e sabato 30 Novembre 2024
COME MI POSSO ISCRIVERE?
L’iscrizione è gratuita, ma necessaria, da effettuare direttamente da questa pagina.
Al termine del convegno verrà inviato via mail un attestato di partecipazione a chi è stato presente a entrambe le giornate.
ECM
Il convegno è stato accreditato per le seguenti professioni sanitarie:
- Medico chirurgo (specialista in Pediatria – Ematologia – Genetica medica – Biochimica clinica)
- Psicologo
- Infermiere
- Infermiere pediatrico
- Tecnico di laboratorio biomedico
- Biologo
- Fisioterapista
Si ricorda che l’ottenimento dei crediti è subordinato all’intera partecipazione alle ore formative ed alla compilazione in modo corretto nella misura del 75% del quiz di verifica dell’apprendimento.
VARIAZIONI: La Direzione Scientifica e la Segreteria Organizzativa si riservano di apportare al programma tutte le variazioni che si rendessero necessarie per ragioni scientifiche e/o tecnico-organizzative.
Programma
13.00 Registrazione partecipanti
13.30 Saluto delle autorità
Luigi Cajazzo, Direzione Generale Spedali Civili di Brescia
Mauro Ricca, Direzione Medica Ospedale dei Bambini di Brescia
13.45 Inizio dei lavori
Fulvio Porta: l'Ospedale dei Bambini di Brescia per l'emofilia
SESSIONE 1: Emofilia in epoca prenatale e neonatale
Moderatori: Francesco Maria Risso, Roberta Gualtierotti
14.00 Lucia Dora Notarangelo
Genetica dell'emofilia: non solo Mendel
14.20 Angiola Rocino
Donne ed emofilia: non solo portatrici
14.40 Angelo Claudio Molinari
Coagulazione e neonato: aspetti di laboratorio e clinici
15.00 Discussione
SESSIONE 2: Emofilia in età pediatrica: profilassi e non solo
Moderatori: Matteo Luciani, Federico Verzegnassi
15.10 Berardino Pollio
Ruolo della profilassi nel paziente pediatrico, nuovi e vecchi farmaci
15.30 Ezio Zanon
ITI nell'era della terapia non sostitutiva
15.50 Paola Giordano
Le emergenze emorragiche in emofilia
16.10 Discussione
16.20-16.40 Coffee break
SESSIONE 3: Novità in emofilia
Moderatori: Fulvio Porta, Lucia Dora Notarangelo
16.40 Flora Peyvandi
Terapia genica in Emofilia A nei pazienti sopra i 18 anni
17.10 Discussione
TAVOLA ROTONDA - Crescere con l'emofilia
Moderatori: Chiara Gorio, Chiara Biasoli
17.20 Chiara Gorio
Qualità di vita nei bambini e adolescenti con emofilia
17.35 Anna Gennari
Progetto “Sportello supporto psicologico ABE/AEB”
17.50 Question & answer: gli attori a confronto
Renato Bertoli: presidente Associazione Emofilici Bresciani
Andrea Buzzi: presidente Fondazione Paracelso
Giulia Carracchia: pediatra ematologo
Monica Arici: infermiera pediatrica
Il punto di vista dei pazienti
Il punto di vista dei caregiver
19.00 Chiusura della giornata
SESSIONE 4: Nuove prospettive terapeutiche in emofilia
Moderatori: Fulvio Porta, Simone Cesaro
09.00 Maria Elisa Mancuso
I nuovi farmaci nell’emofilia
09.30 Giancarlo Castaman
Terapia genica nell’emofilia B
10.00 Discussione
10.30-11.00 Coffee Break
SESSIONE 5: Malattie rare e complessità: comprehensive care in Emofilia
Moderatori: Mauro Ricca, Raffaele Badolato
11.00 Erica Daina
Rete malattie rare in pediatria, tra ospedale e territorio
11.30 Elisa Bertoni/Giuliana Martini
Transizione in emofilia: una sfida per il pediatra e l’ematologo
12.00 Alessandro Gringeri
Cura di transizione: quale ruolo per la medicina narrativa
12.30 Discussione
13.00 Fine lavori
A cura di Fulvio Porta e Lucia Dora Notarangelo
INFORMAZIONI SCIENTIFICHE
L’emofilia è tra le malattie rare quella forse più conosciuta perché’ sempre portata ad esempio di malattia genetica. Data l’esiguità dei casi molto spesso l’assistenza ospedaliera viene erogata congiuntamente per bambini ed adulti. In realtà il Convegno evidenzierà’ come fin dalla nascita e la prima infanzia il bambino affetto da emofilia deve avere un percorso diagnostico e terapeutico privilegiato ed ambienti dedicati. Verranno discussi in dettaglio gli avanzamenti diagnostici genetici e molecolari. A seguire si parlerà di terapia con vecchi e nuovi farmaci, evidenziando il ruolo della profilassi.
Verrà affrontato anche il problema della qualità di vita dei bambini, ma soprattutto degli adolescenti con il contributo di psicologi, educatori, pediatri ospedalieri e di libera scelta.
Saranno presenti anche i maggiori esperti del nuovo approccio terapeutico costituito dalla terapia genica.
In conclusione verrà affrontato il problema del comprehensive care, l’assistenza al bambino emofilico tra ospedale e territorio.
In conclusione verrà affrontato il problema del comprehensive care, l’assistenza al bambino emofilico tra ospedale e territorio.
RELATORI E MODERATORI
Monica Arici
Raffaele Badolato
Renato Bertoli
Elisa Bertoni
Chiara Biasoli
Andrea Buzzi
Giulia Carracchia
Giancarlo Castaman
Simone Cesaro
Erica Daina
Anna Gennari
Paola Giordano
Chiara Gorio
Alessandro Gringeri
Roberta Gualtierotti
Matteo Luciani
Maria Elisa Mancuso
Giuliana Martini
Angelo Claudio Molinari
Lucia Dora Notarangelo
Flora Peyvandi
Berardino Pollio
Fulvio Porta
Mauro Ricca
Francesco Maria Risso
Angiola Rocino
Federico Verzegnassi
Ezio Zanon
A cura di Fulvio Porta e Lucia Dora Notarangelo
CON IL PATROCINIO DI
SPONSOR
SEGRETERIE E SEDE
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA E PROVIDER:
StudioProgress S.n.c.
via C. Cattaneo 51
25121 Brescia (Italy)
tel. +39 (0)30.290326
info@studioprogress.it
SEGRETERIA SCIENTIFICA:
A cura di
Fulvio Porta e Lucia Dora Notarangelo
Comitato Scientifico
Elisa Bertoni, Giulia Carracchia, Chiara Gorio
Segreteria Scientifica
Giulia Albrici
SEDE DELL’EVENTO:
Centro Congressi Paolo VI
via Gezio Calini 30
Brescia
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